po 30-tce

Indian Summer

Pewnie, że będzie dobrze, bo Martynka jest niczym ta Merida- waleczna...i na pewno po Mamie tak ma

Kewa

Kosa

Mówi to co jej do życia potrzebne ;pisiak( czyli picie), bajki, piłka , daj, kółko , cześć, Tata,papa, piesek hał hał i to by było na tyle...no i monologi dość długie w swoim języku.

Czytałam pół nocy wpisy matek takich dzieciaczków. Jak wygląda ich życie, jak są odbierani przez otoczenie itp. Wniosek jeden.... przerażająco wielkie schody na które trzeba się wspiąć.

letnisztorm

Też właściwie niewiele wiem na ten temat. Na tym etapie myślę że najważniejsze to właśnie zdobycie wiedzy na ten temat, znalezienie dobrego ośrodka ( lekarza, terapeuty ? ) i metody.

Jak już będziecie wiedzieć, które to schody i dokąd prowadzą może będzie ciut łatwiej.

Kosa

Mnie zaniepokoiło to że Mała nie reagowała na swoje imię, nie wykonywała żadnych poleceń (po prostu swój świat), a potem po przeczytaniu kilku artykułów na ten temat zaczęłam zauważać znacznie więcej. To jak się Martynka bawi...segregacja zabawek, układanie w rządku albo wokół siebie w ścisłych kręgach. Martyśka nie potrzebuje nikogo do zabawy a jak już się bawi to na swoich zasadach. Nie pokazuje palcem jak coś chcę tylko ciągnie moją rękę ...takie przedmiotowe traktowanie ludzi.

A przy takich półrocznych maluchach to jakoś trudno mi sobie wyobrazić co może być wyznacznikiem postawienia diagnozy

Tina

Kewa

W sumie Martynka dużo przeszła, bo przecież leczenie szpitalne i takie tam. W podobnym wieku jest synek mojej siostrzenicy i mówi bardzo mało, jest nieufny i podejrzliwy. Urodził się z wadą czaszki i bardzo wcześnie przeszedł ciężką operację neurologiczną. Teraz jest już lepiej z dnia na dzień, nawet chodzi do przedszkola na kilka godzin i bardzo mu się tam podoba.
Trzymam kciuki. Nawet, jeśli diagnoza się potwierdzi, to autyzm jest bardzo zagadkową chorobą i nigdy nie wiadomo jak dziecko dalej się rozwinie.

paj

paj

Droga Koso.
ALe do reszty forumowiczy też się zwracam.
Kiedyś o tym już pisałam, ale napiszę jeszcze raz.
Kiedy dowiedziałam się, że mój syn jest chory nie umiałam, nie chciałam wtedy za bardzo mieć kontakt z ludźmi. Miałam smutne doświadczenia nie akceptacji mego syna.
Również ja zapewne gniewałam się na świat, że jest nie tak, jak ja bym chciała.
I wtedy Bóg dał mi internet i to forum.

Dzięki Bogu!!!

Za Was.
A teraz już wracam na ziemię i .
Moim światem w jakiś sposób stało się forum.
Ludzie, z którymi mogłam żartować tutaj, pisać, kłócić się wirtualnie- to wszystko było dla mnie , nie chcę powiedzieć "namiastką", bo to ujmuje wadze tych kontaktów, ale takim moim światem relacji z ludźmi.
Nie umiałam w realu, a tu dostałam wytchnienie od smutku, niewiary, zmęczenia, zwątpienia.
Poznałam wielu z nich realnie.
Dali mi bardzo dużo; cudowne, cudowne chwile. Z niektórymi tak się ułożyło, że nie mam już jakiegokolwiek kontaktu. Tak musi być. Ale byli i są dla mnie ważni.
Pomogli mi żyć.
I za to będę wdzięczna zawsze.
Za to, że tu jesteście.
I mam nadzieję Koso, że Ty też znajdziesz tu ukojenie i radość.
Ta wirtualna wcale nie musi być gorsza, od tej realnej.
Czasem jest bardziej nawet realna, niż zakłamany świat.
Życzę Ci tego.
I jeszcze raz dziękuję wszystkim za to, że tu piszą.
To byłam ja, Paj.

Kosa

Spadło jak ciężar, który wbija w ziemie nie pozwalając na krok , na oddychanie. Panika która na dłuższą chwilę blokuje wszystkie docierające z zewnątrz informacje. Nie ważne że świeci słońce, nie przeszkadza że pada deszcze, w głowie tylko jedna i ta sama myśl żarząca się na czerwono.
Czuje się jakby życie samo wyznaczyło mi kierunek nie pytając. Co będzie, co z moim dzieckiem, z moją księżniczką? Nigdy nie wymyślałam przyszłości dla swojego dziecka, nie mówiłam że będzie lekarzem, prawnikiem. Chciałam żeby miała szczęśliwe i normalne życie.

Forum jest odskocznią

. (A żeby podenerwować się na coś innego to dział polityczny jest do tego idealny

)
dawno bym zwariowała gdyby nie internet

Dziękuję osobą które się starają i bezinteresownie chcą pomóc...to jest lepsze niż wizyta u psychologa

Kewa

Koso Droga, trafiłam na ciekawy link do organizacji: [link widoczny dla zalogowanych]
Czekamy na wieści z "placu boju" wspierając Was całym sercem. Angel

Kosa

Z „placu boju” donoszę że walczymy dzielnie i się nie poddajemy

. Po dwóch miesiącach najróżniejszej terapii i zajęć wymyślanych przez mamusię widać dużą poprawę

a to dla mnie najlepsza zapłata za wysiłek.

Kewa

Wyczytałam, że dzieci dotknięte jakaś formą autyzmu mają w sobie wielki potencjał i trzeba czynić starania, by go wydobyć. "Widać dużą poprawę" to jest właśnie to na co chciałam "usłyszeć". Angel

Kosa

Szkoda tylko że takiej poprawy nie ma w naszym społeczeństwie. Szłam sobie z Martynką na terapie do pobliskiego przedszkola integracyjnego. Na wejściowej drodze stały sobie dwie panie, jedna z małą dziewczynką. I ty cytat
- ja bym dziecka do tych autystyków nie zapisała, oni to nawet krzywdę potrafią zrobić.
Tak sobie pomyślałam że tej małej dziewczynce nie zrobiło by różnicy z kim się w przedszkolu bawi dopóki mama jej tego nie wytłumaczyła że takich dzieci należy się bać.

paj

Chyba wczoraj miałam taką rozmowę wspomnieniową i tym się podzielę.
Bo minęło wiele lat, ale jak widzę..niewiele się zmieniło.
Opowiadałam o moim, nie tylko mego syna- wyautowaniu ze społeczeństwa. Wyautowanie..hm. Czy to od autu, czy od autyzmu?
Gdy mój syn był w wieku piaskownicy i parkowych zabaw wiele razy doświadczałam takich uwag, choć mój syn nie był szkodliwy. On chciał tylko bawić się z kimś, co biorąc pod uwagę jego wycofanie- traktowałam jako sposób nawiązywania relacji. Zbliżał się na pewną odległość do jakiegoś dziecka i obserwował. Oczywiście nic nie mówił, choć dzieci w jego wieku już mówiły. Gdy mój syn nie odpowiadał na pytanie, a np podawał zabawkę, łopatkę, wtedy do akcji wkraczała matka. I mówiła np; "Nie dotykaj tego chłopca Kasiu, bo Ci zrobi krzywdę". albo "Wojtuś! Wojtuś! Chodź tu szybko, idziemy natychmiast do domu, bo coś Ci się stanie złego". Bywało też tak, że słyszałam od dwóch sojuszniczek mam; czy Pani może zabrać swoje dziecko z piaskownicy? Nie może on się bawić w innym miejscu? Nasze dzieci są zdrowe i nie możemy ich narażać na zagrożenie" i tym podobne. Tak samo było w sklepie, gdy zagadywany mój syn nie odpowiadał, wtedy słyszałam; Jak Pani wychowuje to dziecko, że nawet nie odpowiada?! Jaką Pani jest matką?! Patologia. Dużo, dużo takich wspomnień.
SIłą rzeczy prowadziły one do mojego też wyautowania. Trudno było znosić ciągłe niezasłużone uwagi, oskarżenia. Trudno mi było wciąż i wciąż tłumaczyć, dlaczego, skoro wciąż dużo ludzi nie wie, co to autyzm. Bo oni mają zdrowe dzieci, nie muszą wiedzieć.
Z czasem zaczęłam wychodzić na plac zabaw wybierając porę, gdy jest jak najmniej dzieci, tym samym pozbawiając syna szansy nawiązywania relacji. Ale co było gorsze? Pozbawienie, czy narażenie na odrzucenie, eskalację? Te dzieci mają "cieńszą skórę" od zdrowych. Czują bardziej i to wyrażają.
Trudno mi było żyć z niezrozumieniem otoczenia. Trudno mi było ufać, zaufać. Szybko okazało się, że jest niewielu znajomych, którzy chcą nas odwiedzać w domu ze swoimi dziećmi. I coraz mniej byliśmy zapraszani.
Dzisiaj to rozumiem. Rozumiem?
Nie.
Myślę, że coś pozostało we mnie autystycznego, z tamtych czasów.
Dzisiaj myślę, że to może dobrze?
Wiem, że to jest do przeżycia. Jeśli ma się wsparcie choć w jednej osobie, która choć wysłucha, nie patrzy oburzona, że znowu wieczorem płaczę z bezsilności i przytuli w zrozumieniu, to największa siła.
Na każdy kolejny dzień.
Wierzę w to, że można odmienić nawet najtrudniejsze, najcięższe "wyroki".
Te "blizny", które dzisiaj noszę, z tamtych czasów- one nie bolą. Prawie wcale. Przypominają tylko przeszłość.

Kewa

Po prostu wierzyć nie chce mi się w to co piszecie, chociaż oczywiście nie ma to nic wspólnego z podejrzewaniem Was o kłamstwo. Wierzyć mi się nie chce w istnienie tego zapyziałego świata, schowanego tchórzliwie za murem bezmiernej głupoty! Słysząc "ja bym dziecka do tych autystyków nie zapisała, oni to nawet krzywdę potrafią zrobić" wykrzyczałabym chyba, że największą krzywdę robi dziecku strach i okrucieństwo własnej matki. Z obcowania z innością malec ma przecież okazję lepiej się poznać, rozwinąć w sobie pokłady empatii, wykazać się. Same korzyści, nie widzę zagrożenia.

Kosa

Rodzice nawet nie chcą zapisywać dzieci do grup integracyjnych bez dzieci z zaburzeniami tylko na przykład jeżdżących na wózkach. Nie rozumiem, zarazi się i też będzie jeździł na wózku czy takie dzieci przegryzają aortę.

paj

Kewa

O, kurcze, mój syn tez tak ma.

To znaczy mówi co myśli na lekcjach i ja sama próbuję go trochę stopować, chociaż ma ewidentnie rację.

paj