po 30-tce

bea.ta

Zastanawialiście się kiedyś nad tym by zostać honorowym dawcą szpiku kostnego ? Może ktoś z Was już jest lub był dawcą i mógłby się wypowiedzieć z doświadczenia ?
Ja kiedyś się tylko zastanawiałam, a teraz postanowiłam się zadeklarować i dołączyć do 18 tyś. (dane z Fundacji Urszuli Jaworskie) czekających ........w kolejce na zaproszenie na badania szpiku (czyli antygenów zgodności tkankowej HLA ).
Czy wiecie o tym ( ja nie miałam pojecią), że potencjalni dawcy czekają na badania b.długo a w tym czasie umierają ludzie chorzy, których szpik kostny mógłby być zgodny ze szpikiem potrzebując ych "wymiany", ale ...........
Nie ma funduszy na owe badania, zostały chwilowo zawieszone a wraz z tym zawieszono szansę na uratowanie Komuś życia .
Naiwnie myślałam, że wobec spraw nawyższych jakim jest niewątpliwie życie... kolejki nie obowiązują, że wystarczy chęć pomocy, chęć oddania swojego szpiku kostnego. Myślałam, że później robią badania i rusza procedura szukania potencjalnego biorcy.
A kolejny etap to to już (tylko) przeszczep i chwila niepewności czy się szpik przyjmie u chorego a gdy niepewność mija, a szpik się przyjmuje jest happy end.
Niestety tak nie jest i pozostaje jedynie zapisać się na listę oczekujących i czekać na zaproszenie na badania, które może przyjść po kilku miesiącach a nawet o latach można powiedzieć .
Czytają o przeszczepach i starając się zrientowac w temacie wyczytałam, że miedzy innymi ktorka Małgorzata Foremniak jakiś czas temu również zadeklarowała chęci zostania dawczynią. Złośliw i e pomyślałam ..... jej pewnie okres oczekiwania na badania nie dotyczył i że w glorii chwały i błysku fleszy zostały jej one zrobione natentychmiast. Niestety ..moja złośliwość okazała się i tak niepotrzebna, bo okazuje się, że i Ona jak każdy potencjalny honorowy dawca czekała (ok 2lat).
Nie ma funduszy i już.....a ja myślałam ,raczej o tymm, że dawaców brak, niż , że jest ich tak wielu a problem z przeszczepami leży zupełnie gdzie indziej.
Ciekawi mnie jakiego rzędu są to koszta ( owych badań) i czy np..byłaby możliwość i stać by było zwykłego obywatela , na zrobienie takowych badan na własną rekę ?. Ciekawe czy formalnie jest to możliwe..bo formalności to kolejne bariery do pokonywania.Koszmarna jest ta nasza rzeczywistość, w której brakuje na tak niepodważalnie ważne cele .
Nie wiem jaka jest sytuacja gdy szpik jest pobierany od osoby spokrewnionej i czy wtedy te procedury też tak się rozwlekają czy wtedy odbywa się to w wersji przyspieszonej?
Aaaa tymczasem trzeba się "położyć" na rosnącym stosiku ze zgłoszeniami dawców i czekać na zaproszenie a może akurat to ja lub ktoś z Was zwiększy szansę na znalezienia dawcy , która jest tak nikła : wynosi 1:25 tys.... ale jest możliwa to chyba warto...(?)

animavilis · Gość

Beato, niewiele wiem o pobieraniu szpiku kostnego, ale skoro zainteresowałaś się już tą tematyką, może orientujesz się, jakie jest ryzyko mechanicznego uszkodzenia rdzenia przy pobieraniu szpiku? Z mętnych wiadomości kojarzę jakieś nieprzyjemne wkłucia grubą igłą w kręgosłup, a to brzmi groźnie, o wiele groźniej niż upuszczanie sobie krwi na rzecz chorych.
(?)

bea.ta

Animo nie będę "swoimi " słowami pisała tego co przeczytałam ma stronie np. Fundacji Urszuli Jaworskiej :
"a)Pobranie szpiku kostnego: - Jak każdy zabieg wykonywany w znieczuleniu ogólnym pobranie szpiku niesie za sobą potencjalne zagrożenia związane ze znieczuleniem. Może wystąpić ból gardła spowodowany zakładaniem rurki intubacyjnej. Następstwem znieczulenia ogólnego mogą być również nudności, wymioty i ból głowy. Sam zabieg pobrania szpiku może skutkować bólem, obrzękiem lub tkliwością w okolicy nakłucia, spowodowanym uszkodzeniem tkanek w czasie aspiracji szpiku. Niezwykle rzadko opisywane są powikłania krążeniowe, przejściowe nasilone uczucie ogólnego zmęczenia, przejściowe (związane ze znieczuleniem) zaburzenia oddawania moczu.
Na podstawie dostępnych danych uważa się, że istnieje 2% prawdopodobieństwo wystąpienia istotnych powikłań i mniej niż 1% że skutki uboczne pobrania szpiku będą trwały dłużej niż 3 miesiące.
- W rejestrze amerykańskim (National Marrow Donor Program) nie stwierdzono śmiertelnego powikłania spowodowanego pobraniem szpiku kostnego. Od roku 1987 wykonano 8000 pobrań szpiku. Większość dawców powraca do pełnej sprawności w ciągu 2-3 tygodni od pobrania szpiku. "

A nie znam nikogo kto by był dawcą i mógłby osobiście mi coś na ten temat powiedzieć.

Nikt

animavilis · Gość

Daruj sobie ten napastliwy ton. Napisałam wyraźnie "niewiele wiem".

Dzięki, beato.

Pasztet · Gość

kazdy zabieg znieczulenia ogolnego to potezne zatrucie organizmu
bardzo trudno pozbyc sie tego syfu, ktory kumuluje sie w watrobie
lepiej tego unikac

bea.ta

Żeby zostać dawcą należy być bezwzględnie zdrowym. Pobranie szpiku jest bardzo obciążające dla organizmu i stad wymóg 100%zdrowotności.
I to pewnie skutecznie hamuje wielu ,kórzy gotowi byliby do oddania swojego szpiku.

A jak kogoś interesuje to koszt wykonania takiego badania wynosi 400zł.
Jeżeli ktoś chce (na siłę ; ) ) oddać swój szpik to wypełnia deklarację i wysyła przelew na fundację w wysokości podanej z dopiskiem : na badania ...
Jak do tej pory z 12tysiecy zadeklarowanych dawców tylko 31 mogło "służyć "swoim szpikiem.

bea.ta

Nikt

Pasztet · Gość

bea.ta

yapp

Swoją drogą, czy znany jest w przyrodzie przypadek osoby, która na ten przykład pozbyła się jednej ręki na rzecz osoby, która potrzebowała tej ręki bardziej?

Człowiek to jest jednak ciekawe stworzenie. I nie mówię tego w kontekście tych dwóch berlińskich obywateli, o których stało się głośno, bo jeden zjadł genitalia drugiego..

Aproxymat

Trudno mi odpowiedzieć, bo przeszczepy rąk nie są chyba jeszcze powszechną praktyką.

Mii

animavilis · Gość

Ten topik nie daje mi spokoju.
Chyba nie zdecydowałabym się na przedsięwzięcie, które byłoby tak nieprzyjemne i obciążające dla mojego zdrowia. Kiedyś, w przypływie nagłego a niespodziewanego altruizmu powlokłam się do stacji krwiodawstwa [nic z tego, zresztą, mimo moich szczerych chęci, nie wyszło], ale trudno porównać nieinwazyjne, nieczasochłonne i bezbolesne pobieranie krwi z biopsją szpiku.
Przypuszczam, że decydując się na taki gest, zrobiłabym to dla siebie, dla przyjemności pławienia się we własnej szlachetności, odwadze, wspaniałomyślności oraz dla, zapewne, jedynego w swoim rodzaju przebłysku uczucia boskości, że oto uratowało się jakieś inne, obce życie.

bea.ta

bea.ta

Wczoraj się dowiedziałam, że badania prowadzone przez Fundację Urszuli Jaworskiej to taka trochę lipa i że jest jakoś Państwowy szpital , który zajmuję się szybciej , prawie od ręki.
Niestety ja dawcą być nie mogę, chyba, że na własne ryzyko, i mimo wszystko wysłałam zgłoszenia.
Nie to, żebym była taka dobra ach i ech.....nie pretenduje też do tyłu świętej.......ale ....mam akurat wśród najbliższych przepadek zachorowania na białaczkę małego dziecka i z częstych rozmów z matką tego dziecka widzę jakie to jest koszmarne doświadczenie a sam proces trafienia na dawce o szpiku pasującym do szpiku chorego jest minimalny.
Myślę, że zapewne mniej by mnie to absorbowało gdybym nadal słyszała o takich problemach z TV przekazów dalszych , wtedy pewnie westchnęłabym , powspółczuła i zepchnęła problem gdzieś w otchłań pamięci.
A nie mogę bo codzienne rozmowy o chorobie, o procesie leczenie, niemal wyczuwalny ból chorych dzieci i koszmar jaki przeżywają ich rodzice , nakazuje mi coś robić......chociażby napisać o tym.
W zeszłym tygodniu zmarł Bartek ,półtoraroczny szkrab .......
Właśnie umiera półtoraroczna Basia, dla której nie można było znaleźć szpiku a gdyby się znalazł w tym momencie to i tak już nie można byłoby go jej przeszczepić.
A to moje pisanie moje to nie jest jakaś agitacja do masowego porywu .
I zdaje sobie sprawę, że jest to temat trudny i nie każdy ma chęć i ochotę nawet o tym myśleć .

bosska · Gość

bea.ta

bosska · Gość